Ove sedmice, Univerzitetska izdavačka kuća u Groningenu, u Holandiji objavila je knjigu „Priručnik za njegovatelje osoba s intelektualnim teškoćama i demencijom: 100 stvarnih pitanja i odgovora“. Autor knjige je dr. Alain Dekker.
Dr. Alain Dekker je predavač na Univerzitetu u Groningenu i voditelj Odjela za praktično orijentirana naučna istraživanja (PWO) u organizaciji Alliade, velikoj ustanovi koja pruža podršku i njegu za više od 8.000 osoba s intelektualnim teškoćama i starijih ranjivih osoba u nizozemskoj pokrajini Friesland. Doktorirao je s pohvalom (cum laude) na istom univerzitetu s doktorskom disertacijom „Down & Alzheimer“.
U ovom ilustriranom priručniku stručnjak dr. Alain Dekker odgovara na ova i mnoga druga često postavljana pitanja jasnim i razumljivim jezikom, oslanjajući se na najnovije naučne dokaze i iskustva iz svakodnevne prakse. Kao stručnjak za demenciju kod osoba s intelektualnim teškoćama na Univerzitetu u Groningenu i bivši član Upravnog odbora Istraživačkog društva za trisomiju 21 (Trisomy 21 Research Society), tokom proteklih godina prikupio je brojna pitanja, od kojih su mnoga postavljali članovi porodice.
Osobe s intelektualnim teškoćama žive duže. Kao rezultat toga, demencija postaje sve češća u sistemu podrške i brige za osobe s intelektualnim teškoćama.
Šta je zapravo demencija? Zašto osobe s Down sindromom imaju visok rizik za njen razvoj? A šta je s osobama s intelektualnim teškoćama koje nemaju Down sindrom? Kako se postavlja dijagnoza? Ko učestvuje u tom procesu? Kako demencija utiče na osobu? Kakav je njen utjecaj na druge korisnike i njegovatelje? I na koji način njegovatelji pružaju podršku promjenama u funkcioniranju i ponašanju?
„Priručnik za njegovatelje“ daje odgovore na ova i mnoga druga pitanja iz svakodnevne prakse.
Knjiga je dostupna kao besplatna e-knjiga, ali i u štampanom izdanju.
- E-knjigu možete besplatno preuzeti putem:
https://books.ugp.rug.nl/ugp/catalog/book/268 - Za čitatelje koji preferiraju štampano izdanje s prelijepim ilustracijama, knjiga je dostupna i u printanom obliku. Štampana verzija može se naručiti putem Amazona.
Dijeljenje publikacije
- Knjiga je dostupna pod CC BY-NC-SA licencom, što znači da je možete dijeliti u nekomercijalne svrhe.
Neki od odgovora:
Razlog zbog kojeg gotovo sve osobe s Down sindromom razviju Alzheimerova bolest biološke je prirode. U prethodnom poglavlju (pitanje 10) objašnjen je proces nakupljanja proteina (uzrok Alzheimerove bolesti). Povezanost s Down sindromom odnosi se na amiloid, jedan od dva karakteristična proteinska nakupljanja povezana s ovom bolešću.
Amiloid nastaje iz dugog APP proteina (amyloid precursor protein – prekursorski amiloidni protein). Ovaj protein proizvodi hromozom 21. Osobe s Down sindromom imaju dodatni hromozom 21, zbog čega proizvode oko 1,5 puta više APP proteina.
Ta povećana proizvodnja APP proteina znači i veću proizvodnju amiloida – proizvodi se više proteina nego što organizam može razgraditi. Amiloid se zatim nakuplja i vremenom stvara plakove u mozgu. Nakupljanje amiloida je, slikovito rečeno, prva domina koja pada, nakon čega se pokreće ostatak patološkog procesa Alzheimerove bolesti (nakupljanje tau proteina, odumiranje nervnih ćelija i druge promjene).
_____________________________
U posljednjih dvadeset godina sve se češće bilježe izvještaji o neobjašnjivom funkcionalnom padu kod adolescenata i mladih odraslih osoba s Down sindromom, između 10. i 30. godine života. Taj pad se javlja relativno naglo, u kratkom periodu od nekoliko sedmica. Simptomi su različiti, ali često vrlo izraženi.
_____________________________
Uključuju ozbiljan pad kognitivnih sposobnosti, jezika i socijalnih vještina. Također dolazi do pogoršanja motoričkih sposobnosti. Javljaju se i promjene u ponašanju, poput apatije, depresije i poremećaja sna. Ovo stanje se naziva regresija.