Udruženje za pomoć osobama sa Down Syndromom

Zdravlje

Projekat "Down Syndrom - Postupnik za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja" ulazi u svoju završnu fazu

Grant: Federalno ministarstvo zdravstva Jačanje zdravstvenog sektora-HSEP

Projekat „Down Syndrom - Postupnik za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja“ ulazi u svoju završnu fazu koja obuhvata prezentaciju Vodiča na 10 kantona FBiH i implementaciju njegovih preporuka.

Projekat je nastao iz potrebe da se omogući preventivno sistematsko praćenje zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom u svim dijelovima Bosne i Hercegovine, prema savremenim evropskim i svjetskim standardima, a u cilju sprečavanja velikog broja zdravstvenih komplikacija koje nastaju kod kasnog dijagnostikovanja i liječenja bolesti koje prate DS. Postupnik koristi višegodišnja iskustva stručnjaka iz Bosne i Hercegovine, a u skladu je sa standardima Evropske asocijacije za Down sindrom (EDSA).

Preporuke o preventivnoj zdravstvenoj zaštiti djece i odraslih s DS-om u nekoj zemlji trebaju uvažiti lokalne eksperte i preporuke nadležnih ustanova, koristeći sva danas dostupna znanja u toj oblasti, te ih modificirati shodno novim naučnim saznanjima i ekonomskom standardu zajednice.

To uključuje kontinuirane edukacije i razvoj u tom domenu, kao i informacije i preporuke koje su specifično potrebne osobama s DS. Svrha projekta je što bolja edukacija svih struktura koje su uključene u brigu o somatskom i psihičkom zdravlju osoba s DS, kao i onih koji su uključeni u proces obrazovanja djece i odraslih s DS.

Ciljne grupe

Postupnici su namijenjeni širokoj lepezi stručnjaka koji se bave Down sindromom, kao i roditeljima djece s ovim sindromom. Imaju za cilj da služe profesionalnim zdravstvenim djelatnicima, terapeutima, edukatorima, vladinim i nevladinim agencijama, socijalnim službama i Zavodima za javno zdravstvo, pri planiranju budućih aktivnosti s ciljem što potpunije prevencije, ranog dijagnostikovanja i liječenja oboljelih.

Ciljne grupe su dakle liječnici u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, specijalisti pedijatri, specijalisti porodične medicine, internisti, endokrinolozi, urolozi, otorinolaringolozi, audiolozi, fizijatri, ginekolozi, stomatolozi i genetičari, zatim medicinske sestre i drugi profesionalci kao što su fizioterapeuti, okupacioni terapeuti, logopedi, psiholozi, pedagozi i drugi edukator, socijalni radnici i patronažne službe.

Cilj su nam i sve nevladine organizacije i udruženja koja podržavaju osobe s DS-om.

Postupnici se koriste, takođe, u edukaciji studenata, učenika i porodica, tokom sticanja neophodnih znanja o svakodnevnoj njezi, bolestima i problemima koji prate osobe s Down sindromom.

Autor Vodiča je Dr Mensuda Hasanhodžić, mr. med. sci.
Pedijatar i medicinski genetičar, Šef odjeljenja za medicinsku genetiku, Klinike za dječije bolesti u Tuzli, Viši asistent medicinskog fakulteta, Visoke medicinske škole i Edukacijsko – rehabilitacijskog fakulteta Univerziteta u Tuzli.
Autori saradnici:
Ajša Meholjić, dr.med, doc.dr.sci.med.
Amela Adžajlić, dr.med.
Azra Delalić, dr.med, mr.sci.med.
Recenzenti:
Akademik Husref Tahirović, dr.med, prof.dr.sci.med.
Hidajeta Begić, dr.med, doc.dr.sci.med
Izdavač:
Udruženje Život sa Down syndromom
Voditelj projekta:
Kujović Sevdija dipl.ing.agr.

Objašnjenje zašto je postojala potreba za projektom – uključujuči kvantitativne dokaze

Prema podacima koji se odnose na desetogodišnji period ispitivanja u Tuzlanskom kantonu, svake godine u prosjeku se rađa 1 novorođenče s Down sindromom na oko 800 živorođenih. Ako se to primijeni na Federaciju Bosne i Hercegovine, svake godine ćemo imati prosječno od 10 do 100 novih slučajeva novorođenih s Down sindromom, a ovaj se broj još povećava ako se odnosi na Bosnu i Hercegovinu. Uz populaciju osoba s Down sindromom koji su rođeni ranijih godina, zbroj osoba s DS različitog uzrasta znatno raste. Do sada u Bosni i Hercegovini nije postojao jedinstveni registar niti postupnik koji bi se primjenjivao u radu s osobama s DS, pa većina nije imala neophodne liječničke i laboratorijske preglede na vrijeme, kasnilo se u dijagnostikovanju različitih funkcionalnih poremećaja, uključivanju u fizikalni i logopedski tretman, pa su i postignuća u motornom i mentalnom razvoju imala slabije rezultate. To je za poljedicu imalo kasno uključivanje u nastavni program, neredovno pohađanje nastave, teže osamostaljivanje i potrebu za stalnim prisustvom članova porodice kao pratnje.