Početna stranica
Udruženje za pomoć osobama sa Down Syndromom

PRVI EVROPSKI KONGRES O DOWN SINDROMU U
BOSNI I HERCEGOVINI

06.april, 2009.


„Nova saznanja i praktična dostignuća u dijagnostici,  prevenciji i tretmanu Down sindroma: napredak u istraživanju, medicinskoj, psihosocijalnoj zaštiti i edukaciji“

 

ZAKLJUČCI KONGRESA

Uvod

- Prvi Evropski kongres o Down sindromu je u potpunosti postigao svoj cilj. Kroz prezentacije i diskusije roditelji i profesionalci su ohrabreni da započnu nove programe na polju zdravstva i obrazovanja.
- Svaka od sesija je pružila veoma bitne informacije na zadate teme.
- Izuzetno važan podatak je da je na Kongresu prisustvovalo 180 registrovanih učesnika i učesnica, 32 predavača a sve uz podršku 15 osoba zadužene za organizaciju i simultano prevođenje.
- Posebno je značajno istaći učešće stručnjaka iz Evrope, direktora Down sindrom istraživačkog centra u Engleskoj gdin Frank Buckley, direktor Internacionalne Down sindrom organizacije gdin Pat Clark, predsjednica Evropske asocijacije za Down sindrom gđa Kora Halder.

Zaključci se odnose na različite aspekte posmatranja osoba s sindromom Down:

Genetički aspekt:

1. I pored napredne prenatalne dijagnostike statistički se još uvijek u svijetu rađa isti broj djece sa sindromom Down te je naš cilj pomoći u poboljšanju opšteg zdravstvenog stanja osoba sa sindromom Down i njegovim redovnim praćenjem temeljenim na svjetskim standardima.
2. Sve je više genetičara u svijetu koji se posvećuju istraživanjima u oblasti trizomiji 21. Ostaje nada da će jednog dana rezultati ovih istraživanja doprinijeti njihovom fizičkom i mentalnom razvoju.
3. Temelj kvalitetnog kreiranja različitih servisa podrške djeci sa sindromom Down i njihovim porodicama je formiranje baze podataka o broju osoba na svim nivoima vlasti (kantonalnim, entitetskim i državnim).

Medicinski aspekt:

1. Uvođenjem evropskih i svjetskih standarda omogućiti kontinuirano i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja osoba sa sindromom Down. Omogućiti djeci slobodan pristup svim laboratorijima koji mogu odgovoriti potrebama specifičnih pretraga.
2. Educirati roditelje o pravilnoj ishrani njihove djece i važnosti kontinuiranog bavljenja sportom te u tom cilju udruženje treba razvijati programe na ove teme.

Odgojno-obrazovni aspekt:

1. Izuzetno je važno uspostavljanje Programa rane intervencije kao preduslov uspješnom razvoju djeteta i temelj kvalitetnom inkluzivnom obrazovanju, te u tom cilju inicirati implimentaciju postojećih zakonskih propisa.
2. Psihološko i edukativno jačanje roditelja i porodice djece sa sindromom Down kako bi njihovo opšte društveno uključenje dobilo na kvaliteti.
3. I pored zakonske regulative koja omogućava uključivanje djece sa sindromom Down u redovne škole još uvijek je mali broj djece uključen, te je u tom cilju potrebno uložiti dodatne napore da redovni obrazovni sistem postane što inkluzivniji. Naglasak dati na usvajanje novih zakonskih akata koji će omogućiti da promjene idu u pravcu veće podrške kako školama tako i porodicama a pritom insistirajući na kvalitetnom obrazovanju.
4. U procesu uspostavljanja inkluzivnog obrazovanja neophodno je umrežavanje resornih ministarstava ( zdravstva, obrazovanja, socijalne politike ) i lokalne zajednice.

Samostalnost i socijalna inkluzija

1. Ostvarivanje prava na profesionalnu rehabilitaciju, osposobljavanje i zapošljavanje osoba sa Down sindromom treba tretirati kao primarno osnovno ljudsko pravo. U saradnji sa ministarstvom obrazovanja razvijati programe profesionalne orijentacije u osnovnoj školi u toku predmetne nastave.
2. Koordinirati i poticati programe koji će kroz multidisciplinarni pristup profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju maksimalno doprinijeti poboljšanju statusa osoba sa sindromom Down.