Početna stranica
Udruženje za pomoć osobama sa Down Syndromom

Udruženje "Život sa Down syndromom" uz podršku Ministarstva civilnih poslova BiH i Federalnog ministarstva zdravstva počinje projekat

FORMIRANJE REGISTRA OSOBA S DOWN SINDROMOM ZA BOSNU I HERCEGOVINU


Cilj projekta


Cilj projekta je formirati jedinstvenu bazu podataka za BiH u kojoj su prezentirane osobe sa Down sindromom, te omogućiti relevantan izvor za pripremu akcijskih i operativnih planova vezanih za zdravstvene i druge vidove podrške koji se pokazuju kao potreba kod osoba sa DS.

Projekat se oslanja na Politiku u oblasti invalidnosti koju je Vijeće ministara usvojilo 2008.godine kao i Strategiju koja je proizašla iz ove politike a koja u sebi, kao jedan od ciljeva ima razvijanje prakse istraživanja stanja u oblasti invalidnosti radi prikupljanja odgovarajućih informacija potrebnih za formulisanje i implementaciju politike u oblasti invalidnosti.

Tim za provođenje projekta


Voditelj projekta
Kujović Sevdija

Stručni saradnik za izradu i održavanje sofvera
Suad Hebibović dipl.ing.inform.

Stručni saradnik za koordinaciju između vladinog i nevladinog sektora u cilju operacionalizacije Registra osoba sa DS i provođenje zakonske procedure za usvajanje obrasca
Alma Gusinac Škopo dr.

Kontakt sa medijima
Maida Agić

Opravdanost projekta


Sindrom Down (DS - Down syndrome) je najčešći kromosomski poremećaj. Naime, prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se s Dsom (svjetski podaci), kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Na osnovu ovih podataka pretpostavlja se da se godišnje rađa između 40 i 50 djece sa DS-om. Kada ovome dodamo i već rođene osobe moramo priznati da ovo nije zanemariv broj i zaslužuje pažnju i odgovornost države. Sindrom Down se raža u svim rasnim skupinama i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.

U Bosni i Hercegovini ne postoji jedinstveni registar osoba s DS pa samim tim institucije sistema i organizacije osoba invaliditetom nisu na vrijeme i kvalitetno mogli razvijati programe i mjere zaštite osoba sa sindromom Down. Ovi programi se odnose na:

  • Oblast zdravstva; Programi u cilju prevencije zdravlja; većina osoba sa DS-om nema neophodne ljekarske i laboratorijske preglede na vrijeme, kasni se u dijagnostikovanju različitih funkcionalnih poremećaja, uključivanju u fizikalni i logopedski tretman, pa s toga i postignuća u motornom i mentalnom razvoju imaju slabije rezultate.
  • Oblast obrazovanja; Ne razvijaju se programi rane intervencije koji bi osigurali uključivanje djece sa DS-om u redovne odgojno-obrazovne institucije; škole nisu u mogućnosti dobiti blagovremeno podatke o broju djece pa su stoga nedovoljno aktivne u smislu pripreme i stvaranja uslova za prijem djece; to za poljedicu ima kasno uključivanje u nastavni program, neredovno pohađanje nastave, teže osamostaljivanje.
  • Oblast zapošljavanja; ne razvijaju se u dovoljnoj mjeri programi na polju profesionalne orijentacije i zapošljavanja mladih sa DS-om.
  • Osobe sa Down sindromom nakon smrti roditelja završavaju u zatvorenim institucijama što je suprotno njihovom osnovnom ljudskom pravu-pravo na dom; decentralizacija i deinstitucionalizacija.
  • Jedan od zaključaka Prvog evropskog kongresa o Down sindromu u Bosni i Hercegovini je potreba za uspostavom baze podataka o broju osoba sa DS-om na nacionalnom nivou.

Svi navedeni probleme u većini nastaju zbog nepostojanja jedinstvene baze podataka o broju osoba s sindromom Down koja bi trebala biti osnov uspostave svih neophodnih servisa podrške u procesu njihovog opštedruštvenog uključivanja.