Udruženje za pomoć osobama sa Down Syndromom

Publikacije

Publikacije knjiga

Knjiga "DOWN SINDROM - Postupnik za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja" očekuje u januaru 2009.

Knjiga "Down syndrom-Sretnija porodica" (radni naslov) očekuje se u julu 2009.godine.

Stručno-edukativan časopis "Život & Down syndrom"

Jedna od aktivnosti kojima se želi popraviti status populacije s sindromom Down je i pokretanje časopisa koji će roditeljima, redovnom nastavnom kadru, stručnjacima, studentima biti od velike pomoći. Ta pomoć će se ogledati u javnom prezentiranju potreba osoba sa DS-om kao i njihovih porodica, prenos korisnih informacija iz svijeta vezane za nove metode, nova rješenja, nove politike.

Časopis "Život & Down syndrom" planiramo objavljivati 4 puta godišnje. Putem ovog časopisa a uz pomoć stručnjaka različitih profila informisat ćemo roditelje o potrebama, koja su njihova prava,prava njihove djece i način njihovog ostvarivanja, promovisati važnost uključivanja djece u program rane intervencije, prenositi informaciije iz Evrope i svijeta vezane za nove metode rada, nove terapije. Časopis je takodje namijenjen i studentima i svim onima koji žele da upoznaju svijet Down sindroma.

Cilj je takodje podizanje nivoa svijesti gradjanstva i roditelja spram osobe sa DS-om, uključivanje roditelja, edukacija redovnog školskog kadra, njegovanje demokratskog i tolerantnog društva, društva koje će biti spremno poštivati i uvažavati različitost.

Ovim aktivnostima i njihovim pozitivnim rezultatima dokazali bi vlastima ( koji do sada isključivo njeguju specijalne škole) koliko je sve ovo neophodno kako bi sutra i njima samima kao i roditeljima bilo lakše, jer bi pored sebe imali radno osposobljenu educiranu, socijaliziranu osobu.

Uz pomoć stručnjaka i našeg kapaciteta garantujemo da će ovaj časopis predstavljati stručnu literaturu svake kućne biblioteke.

Časopis "Život & Down syndrom" će kroz kontakte sa stručnjacima iz oblasti zdravstva, obrazovanja, socijalne zaštite, razgovore sa porodicama, osigurati dovoljno korisnih informacija za "svoju" čitalačku publiku i biti joj podrška.

U njemu su odvojene rublike:
Predstavljanje aktivnosti udruženja, Šta je Down sindrom, Genetičko savjetovalište, Vodič kroz zdravlje / ishrana, štitna žlijezda, fizikalna terapija, redovne laboratorijske analize/, Istraživanje, Rana intervencija, Obrazovanje-inkluzija, Down kroz tri životne dobi, Internet novosti, Inkluzija u svijetu, Kongresi u svijetu, Radno osposobljavanje u svijetu, Zaposleni Down, Uredjuje Down, Vi pitate mi odgovaramo.

Promocija prvog broja časopisa "Život i Down syndrom"

Prvi broj stručnog časopisa "Život i Down syndrom" promovisan je 11. septembra u Svečanoj sali Općine Centar. Promotor je bila mr. Vesna Varunek koja je u uvodnoj riječi govorila o značaju ovakvog projekta. Izmedju ostalog je kazala:
"Posmatranje problematike osoba sa posebnim potrebama u kontekstu ljudskih prava za sviju je novina koja otvara nove perspektive i mogućnosti ne samo njima, nego i društvu u cjelini, i na toj osnovi daje veliki doprinos napuštanju segregacijskih i afirmaciji inkluzivnih mehanizama njihove rehabilitacije i socijalne inkluzije.
Prema tome, uspjeh u rehabilitaciji i sudjelovanju osoba sa posebnim potrebama u životu otvorenog društva treba promatrati, rješavati i vrednovati u kontekstu postignutog nivoa ostvarivanja ljudskih prava. Dosadašnju brigu društva prema osobama sa posebnim potrebama ili invalidnim licima oslikavala je adaptacija tih osoba prema prosječnim vrijednostima društva, dok danas zahvaljujući demokratskim promjenama, društvo se modificira prema potrebama svih ljudi uključujući ravnopravno i osobe sa posebnim potrebama. Modifikacija ide sporo kao i svaka promjena koja zahtijeva svoj proces. U želji da damo svoj doprinos u tom procesu, sretni smo danas predstaviti časopis koji se bavi tematikom koja bi mogla zanimati mnoge stručnjake različitih profila jednako kao i same posebno potrebite osobe i njihove porodice."

Gostima se obratio i zamjenik Švicarske ambasade u Bosni i Hercegovini Žil Rodui koji je izrazio želju da nam pomaže u našem nastojanju da odgovorimo potrebama još uvijek zapostavljenih i segregiranih članova našeg društva.

Uz zahvalnost na odazivu u velikom broju, predstavili smo sadržaj časopisa čije su teme bile primjerene prvom broju a da će svaki naredni kreirati potrebe onih koji ga čitaju, potrebe roditelja ,stručnjaka, studenata i prijatelja.

Jedna od stručnih saradnica časopisa, a koja vodi blok medicine, dr. Mensuda Hasanhodžić govorila je o medicinskom aspektu posmatranja osoba sa Down sindromom i važnosti brige o zdravlju. Dr.Mensuda je dobar dio svog profesionalnog života posvetila upravo osobama sa sindromom Down. O važnosti sprovodjenja inkluzije govorila je mr.Vasilija Veljković. Posebnu draž ovoj promociji dala je sestra jednog malog Down-a koja je je izašla za govornicom, pozdravila goste i rekla kako je Džemo njena istina na koju je jako ponosna. Od predstavnika institucija obratila se direktorica Prosvjetno-pedagoškog Zavoda Ministarstva obrazovanja Kantona Sarajevo g-dja Dina Borovina koja je pozdravila ovaj projekat kao jednu novinu koja će biti jako korisna u procesu inkluzije.

Časopis smo nakon promocije distribuirali na cijeloj teritoriji BiH i mogu otvoreno reći da je časopis dobio sve pohvale. Jedna od važnih informacija je i ta da smo pokrili i veliki broj osnovnih škola preko ministarstava obrazovanja Kantona Sarajevo i Zeničko-dobojskog kantona. Nadamo se da će i ministarstva obrazovanja ostalih kantona otkupiti potreban broj časopisa što će predstavljati još jedan korak bliže inkluziji.