Projekti

Zdravlje

Postupnik za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja

Oblast na koju se odnosi:

• Preventivna i kurativna medicina
• Edukacija profesionalaca i roditelja u cilju što bolje implementacije preporuka u "Postupniku za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja osoba s DS"
• Implementacija preporuka iz ove knjige i registracija osoba s Down sindromom

Implementacija preporuka iz ove knjige u sve zdravstvene ustanove na području Federacije Bosne i Hercegovine putem Federalnog ministarstva zdravstva i registracija osoba s Down sindromom u Zavodima za javno zdravstvo i Zavodu za statistiku.

Postupnici (Vodiči) s preporukama o preventivnoj zdravstvenoj zaštiti i liječenju pojedinih specifičnih populacionih grupa, kao što su osobe s Down sindromom, pripremaju se s ciljem boljeg unapređenja brige o zdravlju pacijenata.

Projekat je nastao iz potrebe da se omogući preventivno sistematsko praćenje zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom u svim dijelovima Bosne i Hercegovine, prema savremenim evropskim i svjetskim standardima, a u cilju sprečavanja velikog broja zdravstvenih komplikacija koje nastaju kod kasnog dijagnostikovanja i liječenja bolesti koje prate DS. Postupnik koristi višegodišnja iskustva stručnjaka iz Bosne i Hercegovine, a u skladu je sa standardima Evropske asocijacije za Down sindrom (EDSA).

Preporuke o preventivnoj zdravstvenoj zaštiti djece i odraslih s DS u nekoj zemlji trebaju uvažiti lokalne eksperte i preporuke nadležnih ustanova, koristeći sva danas dostupna znanja u toj oblasti, te ih modificirati shodno novim naučnim saznanjima i ekonomskom standardu zajednice.

To uključuje kontinuirane edukacije i razvoj u tom domenu, kao i informacije i preporuke koje su specifično potrebne osobama s DS. Svrha projekta je što bolja edukacija svih struktura koje su uključene u brigu o somatskom i psihičkom zdravlju osoba s DS, kao i onih koji su uključeni u proces obrazovanja djece i odraslih s DS.

Osim toga svrha projekta da se stimulišu profesionalci koji rade s ovom populacijom da registruju osobe s DS, da bi se na osnovu relevantnih pokazatelja mogle planirati buduće aktivnosti u cilju unapređenja somatskog i psihosocijalnog statusa osoba s DS.

Cilj projekta je omogućiti u budućnosti što bolju zdravstvenu zaštitu i psihosocijalni napredak osoba s DS podjednako u svim dijelovima Bosne i Hercegovine, što manji broj hospitalizacija, što ranije osamostaljivanje i mogućnost uključivanja u redovan predškolski i školski program.

Objašnjenje zašto postoji potreba za projektom – uključujuči kvantitativne dokaze

Prema podacima koji se odnose na desetogodišnji period ispitivanja u Tuzlanskom kantonu, svake godine u prosjeku se rađa 1 novorođenče s Down sindromom na oko 800 živorođenih. Ako se to primijeni na Federaciju Bosne i Hercegovine, svake godine ćemo imati pršsječno od 10 do 100 novih slučajeva novorođenih s Down sindromom, a ovaj se broj još povećava ako se odnosi na Bosnu i Hercegovinu. Uz populaciju osoba s Down sindromom koji su rođeni ranijih godina, zbroj osoba s DS različitog uzrasta znatno raste. Do sada u Bosni i Hercegovini nije postojao jedinstveni registar niti postupnik koji bi se primjenjivao u radu s osobama s DS, pa većina nije imala neophodne liječničke i laboratorijske preglede na vrijeme, kasnilo se u dijagnostikovanju različitih funkcionalnih poremećaja, uključivanju u fizikalni i logopedski tretman, pa su i postignuća u motornom i mentalnom razvoju imala slabije rezultate. To je za poljedicu imalo kasno uključivanje u nastavni program, neredovno pohađanje nastave, teže osamostaljivanje i potrebu za stalnim prisustvom članova porodice kao pratnje.

Ciljne grupe

Postupnici su namijenjeni širokoj lepezi stručnjaka koji se bave Down sindromom, kao i roditeljima djece s ovim sindromom. Imaju za cilj da služe profesionalnim zdravstvenim djelatnicima, terapeutima, edukatorima, vladinim i nevladinim agencijama, socijalnim službama i Zavodima za javno zdravstvo, pri planiranju budućih aktivnosti s ciljem što potpunije prevencije, ranog dijagnostikovanja i liječenja oboljelih.

Ciljne grupe su dakle liječnici u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, specijalisti pedijatri, specijalisti porodične medicine, internisti, endokrinolozi, urolozi, otorinolaringolozi, audiolozi, fizijatri, ginekolozi, stomatolozi i genetičari, zatim medicinske sestre i drugi profesionalci kao što su fizioterapeuti, okupacioni terapeuti, logopedi, psiholozi, pedagozi i drugi edukator, socijalni radnici i patronažne službe.

Cilj su nam i sve nevladine organizacije i udruženja koja se bave i pomažu osobama s DS.

Postupnici se koriste, takođe, u edukaciji studenata, učenika i porodica, tokom sticanja neophodnih znanja o svakodnevnoj njezi, bolestima i problemima koji prate osobe s Down sindromom.

Autor i urednik knige:
Mr. med. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić, pedijatar i medicinski genetičar
Viši asistent Medicinskog fakulteta JU Univerziteta u Tuzli, za predmet Pedijatrija
Viši asistent Visoke medicinske škole JU Univerziteta u Tuzli, za predmet Pedijatrija
Viši asistent Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta JU Univerziteta u Tuzli, za predmet Zaštita razvojnog doba

Radna grupa

Radna grupa Udruženja koja se sastoji od predsjednice Udruženja - Kujović Sevdija dia i stalnih saradnika: dr.med. Almira Lujinović i mr. Vesna Varunek.

Izlazak iz štampe navedene knjige očekuje se u januaru 2009.

Obrazovanje

Projekat informativno-edukativnih aktivnosti za roditelje, profesore razredne nastave, specijalne pedagoge,logopede

Naziv projekta: "Down syndrom-informacijom i edukacijom do inkluzije"

Seminari i predavanja
Sve češce smo svjedoci kako se djeca rodjena s sindromom Down, bez obzira na postojanje zakonske regulative / Zakon o osnovnom i srednjem obrazovanju 2004.g./, odbijaju uzeti u sistem redovnog obrazovanja. Razlozi su različite prirode:

• Ne postoji volja i želja za radom u inkluzivnom razredu.
• Nedostatak komunikacije i koordinacije sa stručnjacima iz oblasti specijalne pedagogije.
• Ne postoji Pravilnik - model inkluzije u većem broju kantona po kojem bi nastavnici radili
• Ne postoji Program rane intervencije kojim bi se djeca pripremila za redovnu školu.
• Nastavni kadar redovnih škola nije upoznat sa posebnostima djece sa sindromom Down. /Strah od nepoznatog/
• Ne stvara se partnerski odnos sa roditeljima / škola-dom/
• Nedovoljna stručna podrška učiteljima
• Kantonalna ministarstva obrazovanja ne rade dovoljno na doedukaciji učitelja i nastavnika redovnih škola
• Ne postoje programi osnaživanja roditelja

Kao rezultat ovih problema djeca sa sindromom Down se usporeno i nedovoljno obrazuju, izostaje socijalizacija kao vrlo bitan element razvoja, djeca gube samopouzdanje, ne podstiče se govor kao sredstvo komunikacije.

Ovim projektom želimo angažovati domaće i evropske stručnjake iz oblasti inkluzivnog obrazovanja i indivdiualnog rada sa djecom koji će na Predavanjima sa radionicom ukazati na tehnike vodjenja inkluzivnog odjeljenja, načina njihovog uključivanja i na uslove za njegovo uspješno funkcionisanje.

Kako uče djeca sa sindromom Down u interakciji sa svojim vršnjacima?
Koje se knjige koriste u razredu?
Koji se vokabular koristi?
Koje kanale učitelj koristi da bi prenio informacije?
Kako daje uputstva; brza ili spora?
Koja nastavna sredstva koriste?
Da li primjenjuje vizuelni stil učenja?

Samo su neka od pitanja na koja stručnjaci zajedno sa učesnicima trebaju odgovoriti.

Kroz ovaj projekat želimo ostvariti sljedeće rezultate:

• Senzibilizirati odgajatelje i učitelje za prihvatanje djece s sindromom Down
• Predočiti značaj saradnje sa stručnjacima iz oblasti specijalne pedagogije.
• Kroz radionice ponuditi temelje / pozitivne domaće i svjetske prakse/, koji bi se nadogradili sopstvenim iskustvom.
• Upućivali na obavezu postojanja Programa rane intervencije
• Upoznali ih sa odredjenim posebnostima djece proistekle iz trizomije na 21.paru hromozoma a koje utiču na ponašanje djece u razredu ili grupi.
• Ukazivati u kojoj mjeri i na koji način se roditelj mora uključiti u planiranju programa rada sa djetetom.
• Potaknuti nastavni kadar da otvoreno govori o svom (ne)znanju i usmjeriti ih prema organizacijama koje vrše doedukaciju.
• Sa predavanja i interaktivnih radionica izvući sliku zbivanja u odredjenom kantonu i Zaključke sa smjernicama uputiti nadležnim ministarstvima.
• Osnažiti roditelje u procesu odgoja i obrazovanja njihovog djeteta

Projekat je počeo organzovanjem jednodnevnog seminara pod nazivom "Metod čitanja u procesu razvoja govora" u Prosvjetno-pedagoškom zavodu Ministarstva obrazovanja KS sa predavačem Elizabeta Sabolič, prof. def. log;Family therapist; Savjetnica, 17.05.2008.godine Na seminaru su prisustvovali profesori razredne nastave osnovnih škola Kantona Sarajevo; logopedi, defektolozi iz većeg broja gradova Federacije BiH; roditelji djece rođene s sindromom Down.

Na početku seminara profesorica je govorila o važnosti uključivanja djeteta u program Rane intervencije, nakon čega je govorila o Metodi učenja čitanja kod djece s sindromom Down.

Drugi seminar održan je 03.09.2008.godine takođe u Prosvjetno-pedagoškom zavodu KS sa predavačem Korom Halder, specijalnim pedagogom iz Njemačke. Kora Halder je takođe potpredsjednica Evropske asocijacije za Down syndrom (EDSA) pa nam je njeno iskustvo kako u radu sa djecom tako i u radu u organizaciji bilo od velike koristi. Drugog dana seminara održala je prezentaciju numikon matematickog programa koji se nakon petogodišnjeg rada sa djecom pokazao vrlo korisnim kao alat u procesu usvajanja matematičkih pojmova i računanja.

Kampanje

"Otvori oči"

Druženje sa djecom sa Down sindromom i djece polaznike škole manekena Accademia di Moda. Ovo druženje je bilo organizovano kontinuirano dva mjeseca u kojem su djeca sa Down sindromom učila manekenske korake. Posjećivali su nas muzičke zvijezde, novinari, glumci,političari itd. Sve ovo je zabilježeno kamerom NTV Hayat / koji je bio i medijski pokrovitelj ovog projekta / kao i ostale TV kuće. Od ovog druženja kreiran je video spot koji je imao i muzičku podlogu himnu udruženja Otvori oči za koju je tekst napisala Amela Močević a muziku je napisao Nermin Puškar.

Učestvovanje na Sarajevo Fashion Week-u zajedno sa ostalim vršnjacima / manekenima / bila su i djeca sa DS-om koja su vrlo hrabro i ponosno iznijela reviju. /18.05.2006./.

Kulturna-umjetnička manifestacija "Otvori oči" u Zetri 15.09.2006 na kojoj je premijerno prikazan video spot i himna Otvori oči u čijoj izvedbi je učestvovalo 15 izvodjača /pop zvijezda/ iz regije / Beograd, Zagreb, Skoplje, Sarajevo /.Na ovom koncertu je učestvovalo takodje 15 pop zvijezda iz regiona. Specijalni gost bila je Cora Halder vicepredsjednica Evropske asocijacije za Down syndrom /EDSA/ koja se i obratila prisutnima. Na sastanku održanom 16.09.2006 god. dogovoren je ulazak u članstvo u martu 2007 godine u Parizu kada će se i održati njihova generalna Skupština.Sve ovo je bilo propraćeno kroz medije /i elektronske i printane/.

Svjetski dan Down syndroma 2007

Dana 21. 03. 2007. godine Udruženje je po prvi put u BiH obilježio ovaj dan usvojen u svijetu kao Svjetski dan Down sindroma.

Povodom Svjetskog dana Down sindoma, udruženje "Život sa Down syndromom" organizovalo je Okrugli sto na temu: "Poboljšanje opštih uslova života osoba sa Down syndromom".

Okruglo sto je održan u Sali Gradske uprave Grada Sarajeva, 20.03.2007.godine sa početkom u 12 sati. Cilj Okruglog stola bio je prepoznati i unaprijediti osnovne preduslove za postizanje jednakih mogućnosti u ostvarivanju osnovnih prava neophodnih za uključivanje osoba sa Down sindromom u lokalnu zajednu.

Dnevni red Okruglog stola bio je slijedeći:

• Rana intervencija.
• Analiza činjeničnog stanja po pitanjima socijalne zaštite,način ostvarivanja socijalne zaštite / Pravilnik o ocjenjivanju oštećenja organizma kod lica sa invaliditetom, Federalno ministarstvo za rad, socijalnu politiku, raseljena lica/.
• Definisati osnovne parametre za postizanje potpune primjene procesa inkluzije.

Dana 21.03.2007 godine održana je i svečanost u Bošnjačkom institutu na kojem je prezentiran rad Udruženja i izvršena dodjela zahvalnica donatorima.

Dječiji sajam-Skenderija

U subotu, 09.06.2007 godine, sa početkom u 11 sati na poziv nmenadžmenta centra Skenderije u okviru Dječjeg sajma, a u saradnji sa Studijom lutkarstva Sarajevo, održali smo radionicu "Lutka, maska, pokret". Radionica je trajala dva sata.
Za ovu prvu godinu pripremljen je kolažni program. Voditelji Adriana Gligorijević, dramski pedagog pod mentorstvom Dubravke Zrnčić-Kulenović, dramaturga i reditelja iz Sarajeva, sa djecom je demonstrirala način rada kojeg studio već dvije godine prakticira u radu sa mladima sa posebnim potrebama. Program se realizovao u cilju potenciranja njihovih kreativnih sposobnosti i značaja pozitivnog umjetničkog ambijenta na razvoj djeteta.

Svjetski dan Down syndroma 21. mart, 2008. obilježio se i u Bosni i Hercegovini

Ovogodišnji slogan manifestacije je "Proslavimo!- Različitost je normalna" – Manifestaciji je prisustvovao i Raffi Gregorian, zamjenik visokog predstavnika u BiH i supervizor za Brčko.

Sarajevo, 18. mart 2008 - Povodom obilježavanja 21. marta, Svjetskog dana Down syndroma, u petak, 21. marta, sa početkom u 12 sati, u svečanom salonu Centra Skenderija, održala se manifestacija pod nazivom "Proslavimo!-Različitost je normalna", koju je organizovalo naše Udruženje. Pokrovitelj ove manifestacije je bilo Ministarsvo kulture i sporta Kantona Sarajevo.

Internacionalna Down syndrom organizacija zvanično je proglasila 21. mart Svjetskim danom Down syndroma. Ovaj dan je izabran kako bi se označila jedinstvenost Down syndroma kroz trizomiju na 21. paru hromozoma i koristi se kao sinonim za Down syndrom. Svjetski dan Down Sy prvi put je obilježen u Singapuru 2006. godine, a mnoge organizacije širom svijeta su se pridružile ovoj proslavi kroz razne događaje i aktivnosti. Cilj obilježavanja ovog dana je buđenje svijesti spram ove populacije i uvažavanje različitosti. Ove godine osobe sa sindromom Down su u fokusu i bili su glavni učesnici proslave.

Manifestaciji je prisustvovao i zamjenik Visokog predstavnika gdin. Raffi Gregorian, čime se ukazalo na važnost uključenja osoba sa posebnim potrebama u društvo u Bosni i Hercegovini, te rješavanje problema sa kojima se ove osobe svakodnevno susreću. Ovom događaju prisustvovali su roditelji i osobe s sindromom kao i predstavnici udruženja iz Zenice, Mostara, Odžaka, Tuzle, Bihaća i Sarajeva, predstavnici i učenici specijalne osnovne škole "Vladimir Nazor" i Zavoda "Mjedenica". Posjetili su nas predstavnici institucija vlasti, ličnosti iz svijeta umjetnosti, muzike i sporta.

Ovaj dan smo iskoristili i obratili se javnosti kroz navedene teme u Programu, zahvalili se svima koji su pomogli u realizaciji ovog i prethodnih projekata.

Kako su osobe sa sindromom bile u fokusu manifestacije, organizovali smo likovnu i muzičku radionicu. Likovnu radionicu je vodila profesorica Alma Suljević sa svojim studentima, koji su u radu sa djecom poticali njihov likovni izražaj. Muzičku radionicu je vodio g-din Toni Pešikan, muzičar sa višegodišnjim iskustvom u radu sa djecom s posebnim potrebama. Njemu i djeci su se priključili gosti koji su kroz pjesmu, sviranje različitih muzičkih instrumenata i ples družili sa djecom.

Svoje iskustvo u inkluzivnom obrazovanju pretočili su kroz poruke i ilustracije djeca tri redovne osnovne škole: O.Š. "Grbavica I“ O.Š. "Vladislav Skarić", O.Š. " Kovačići". Radovi su bili postavljeni u ulaznom holu svečanog salona. Ovom prilikom se zahvaljujemo djeci i njihovim nastavnicima na uloženom trudu, čiji su radovi dali posebnu draž ovoj manifestaciji.

Za doček gostiju svih gostiju pobrinuo se restoran "Zlatni lav" i gospodin Grizelj kome ovom prilikom od srca zahvaljujemo.

U okviru obilježavanja Svjetskog dana Down syndroma potrudili smo se da budemo dio velike kampanje "Konvencija DA"na taj način što su posjetioci imali priliku staviti svoj potpis i uticati da i Bosna i Hercegovina potpiše Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom.

www.downsy.ba
© 2009