Udruženje za pomoć osobama sa Down Syndromom

O Down sindromu pišu i drugi...

Piše: Mensuda Hasanhodžić dr.pedijatar

Svojim rođenjem, dijete stiče porodicu koja ga je s radošću i neizvjesnošću mjesecima očekivala.

Rođenjem djeteta, porodica ostvaruje svoj najsretniji trenutak u životu, ali je to istovremeno vrlo važan i ozbiljan period u prilagođavanju te porodice na nove uslove i organizaciju života zbog dolaska novog člana.

"Rodili ste dijete s Down sindromom!"

Kako prevladati iznenadni osjećaj očaja i straha s kojim se porodica u tom času suočava, kako proći kroz bolno i teško vrijeme svladavanja šoka ne samo zbog spoznaje da je rođeno dijete s Down sindromom (DS) nego i zbog, često, prilično netaktičnog načina saopštavanja te vijesti roditeljima još u porodilištima.

Kad god sam u neprilici da zbog prirode svoga posla moram porodici saopštiti neku neočekivanu ili neželjenu vijest, uvijek bih se sjetila riječi jedne majke djeteta s Down sindromom. Napisala je:
"Te riječi nikad nećete zaboraviti. Dok živite, u tužnim i sretnim trenucima, sjećat ćete se tih riječi. Tih prvih riječi koje vam je uputio liječnik saopćavajući vam kako s vašim djetetom nešto nije u redu. Način na koji ćete prihvatiti tu spoznaju, i kako ćete s njome dalje živjeti, omeđen je upravo tim prvim riječima."

Krystina Swirydczek, 1991

Iskustvo jedna mlade majke koja je napisala sljedeće retke daje nadu i potvrdu da se svaki napor isplati:

"...Bio je to šok, mračan tunel...Tu je beba koja treba Vas i Vašu ljubav i pažnju kao i svako drugo dijete. No za dijete s DS-om trebat ćete puno više vremena, strpljenja, snage i upornosti. Jako je važno da mu od najranijih dana počnete pjevati, pričati, da ga nosite po kući, da budete što više uz njega. Koliko god vam se činilo da je još premaleno za tako nešto, već tada stvarate čvrste temelje za njegov budući razvoj. Mala djece s DS-om su naime, prilično mirna i neaktivna, bez velikog interesa za okolinu i bez nekih posebnih zahtjeva. I zato - motivirajte ga, da bi ono kasnije motiviralo Vas. Čitajte svojem djetetu priče, vodite ga u park, trgovinu, na proslave. Tako će ono upoznavati novu okolinu i ljude, a oni će upoznati njega. Mnogo puta ćete slagati kockice, kolutove, imenovati boje, izgubiti živce, ali na kraju će Vam se trud sigurno isplatiti i dolazit ćete malo po malo, do rezultata. Hvalite svoje dijete za svaki uspjeh, ma koliko on bio malen, nagradite ga velikim osmijehom……Bit ćete sretni jer ste uspjeli zajedno. Uključite u rad i igru i ostale članove svoje obitelji, ne morate sve sami! U svim tim fazama Vašega života i djetetova odrastanja biće uspona i padova. Imate pravo i na jedno i na drugo..."

Katica Kos, u knjizi Downov sindrom u obitelji, autora Katice Ivankovic, 2003

"Život s DOWN SY"

Majka sam troje djece. Dvoje je punoljetno (kći 22g. i sin 19g.) a treće dijete-sin od 10g. je rodjeno s dijagnozom Sy Down. Teško je bilo prihvatiti tu istinu. Nismo ništa znali o tom poremećaju niti šta raditi. Jedino, što smo u početku znali, je kako VOLITI Nemanju!

Nakon dugih dana bola i tuge, isplivala je snaga za povratak u normalan život. Život je došao uz snagu koju su nam pružali članovi porodice i prijatelji.Pogriješila bih da kažem da su ga svi prihvatili, ali svi su pokušavali. Utjeha mi je bila što on nije i neće biti svjestan svoje posebnosti, i u svom svijetu će uvjek biti spokojan.

Svi roditelji djece s posebnim potrebama će se naći u mojoj priči!

Moja tiha, uporna i dugotrajna borba je počela s Nemanjinim periodom za polazak u školu. U porodici smo svi željeli da to bude s njegovim vršnjacima u redovnoj školi. I nije bilo lako. Možda sam nekad reagovala impulsivno, subjektivno, možda grubo ali sve s jednim ciljem "da se moje dijete ne isključuje iz zdrave okoline u kojoj je odrastao".

Bilo je predrasuda ali srećom u to vrijeme počinje zagovaranje i primjena inkluzivne nastave. Sad mogu reći da su mnogi pomogli da moje dijete ide u redovnu školu po posebnom programu.

Upoznala sam dosta djece s posebnim potrebama i njihovih roditelja. U mojoj duši otvorio se novi svijet. Svako od te djece je mala oaza ljubavi i dobrote. Ljubav koju oni daju je pročišćena, oslobodjena interesa i nesebična. Dovoljno je da pružite ruku s malo dobre volje-zauzvrat dobijate ruku s dušom na dlanu. A ta duša čista, topla i mirisna-može itekako da vas ugrije i učini život lijepim!

SVE VAS VOLIMO!

Branka i Nemanja Kuvač iz Brčkog

Pismo nam je poslala prim.dr. Zlata Paprić i članovi UPOP "SVITAC" iz Brčko distrikta BiH. U potpisu je napisala:

Pismo Vam šaljem od jedne od majke koju ja zovem "majke hrabrosti", koje imaju najljepšu i najtopliju djecu na svjetu!