Podsjetnik za stručno osoblje i roditelje:
Posvetiti posebnu pažnju opštem neurološkom pregledu, neuromotornom i mišićnokoštanom sistemu. Redovni otorinolaringološki pregledi specijaliste, naročito ako se sumnja na upale unutrašnjeg uha.
Evaluacija srčane funkcije na osnovu nalaza pedijatra kardiologa i ehokardiografskog nalaza (ako nije načinjen u neonatalnom periodu), podsjetiti se da progresivna plućna hipertenzija u pacijenata s DS i srčanom manom (VSD ili AV kanal) može davati malo ili nikakvih simptoma srčane slabosti u ovoj životnoj dobi. Proučiti potrebu za prevencijom subakutnog bakterijskog endokarditisa (SBE) u djece sa srčanim oboljenjima.
Provjeriti skrining testove na sluh, evocirane slušne potencijale, ili druge objektivne analize sluha do dobi od 6 mj života, ako nisu načinjene po rođenju. Kontrola ORL specijaliste ukoliko se ponavljaju upale uha.
Provjeriti vidne sposobnosti oftalmološkom skrining evaluacijom ako nije učinjena na rođenju onda pri prvom narednom pregledu, sa 6 i 12 mjeseci života. Notirati i provjeriti odmah, ako ima bilo kakvih nagovještaja prisustva nistagmusa, strabizma ili lošeg vida.
Testiranje tiroidne funkcije (obavezno TSH i T4) ako nije načinjena u neonatalnom periodu; a na osnovu rezultata ovog nalaza planirati dinamiku skrininga funkcije štitaste žlijezde u narednom periodu.
Psihomotorni razvoj: Ako nije bilo uključeno u neonatalnom periodu, diskutovati o uključivanju djeteta u programe koji stimulišu pasihomotorni razvoj djeteta, fizikalni tretman i okupacionu terapiju, te procijeniti stepen psihomotornog razvoja.
Epilepsiju ima od 10% do 37% pacijenata s DS i treba je prepoznati i uporno liječiti, jer pogoršava psihomotorno zaostajanje (Seashore i Wappner, 1996; Nivelon, 2000).
Poseban oblik epilepsije Westov sindrom ( grčevi poput poklanjanja glavom i gornjim dijelom tijela) najčešće se javlja između petog i desetog mjeseca života, ali se može javiti i bilo koji drugi oblik grčeva i napada. Općenito gledano potrebno je što ranije prepoznati napade i uključiti adekvatnu terapiju, jer neliječeni napadi pogoršavaju psihomotorni razvoj djeteta.
Malformacije urinarnog trakta uz DS malo su privlačile pažnju u odnosu na anomalije nefrourološkog porijekla uz druge hromozomske abnormalnosti. Od 1960. godine različite studije opisale su pojavu različiti anomalija bubrega i urinarnog trakta, te sekundarno razvijenu bubrežnu slabost (insuficijenciju). Proširenje bubrežnih čašica, viđeno prenatalno, često je prvi znak patologije ploda sa DS, dok u postnatalnom dobu ove malformacije mogu dugo ostati asimptomatske (Kupferman i sar., 1996; Nivelon, 2000), pa ih je potrebno sistematski tražiti radi što ranijeg otkrivanja i liječenja.
Sa ili bez anomalije urinarnog trakta, potrebne su povremene kontrole urina i ultrazvučni pregled urotrakta, da bi se otkrile asimptomatske anomalije ili urinarne infekcije. Ukoliko se ovim pregledim postavi sumnja na postojanje anomalije ili se javljaju recidivirajuće uroinfekcije obavezna je što ranija nefrološka obrada djeteta u nadležnoj ustanovi.
PREPORUKA: Aplicirati za socijalnu pomoć (zavisno od porodice iz koje dijete potiče). Uputiti u lokalno udruženje roditelja djece s DS radi podrške.
Savjet roditeljima:
Ne propuštajte redovne i preporučene ljekarske kontrole Vašeg djeteta.
Svakodnevno provodite fizikalni tretman u kućnim uslovima i u nadležnim ustanovama, ponavljajući već naučeno i krećući se korak po korak naprijed u sticanju vještina djeteta.
Naučite dijete da se okreće, da se podiže na laktove, da odiže glavu od podloge, da puže i koristi četveronožni položaj, da se podiže u sjedeći i stojeći položaj, da stoji, pa tek onda da hoda uz pridržavanje i samostalno. Ako je savladalo sve ove korake, hodanje će biti stabilnije, bez puno padova i trauma.
Ne oslanjajte dijete prerano na noge, jer su zbog elastičnosti zglobova moguća iščašenja.
Ne koristite hodalice kao pomagalo, radi što ranijeg prohodavanja.
Kad prohoda koristite cipelice s visokim rubom koji prelazi visinu skočnog zgloba, što će pomoći stabilnosti skočnog zgloba.
Kad govorite djetetu ne oponašajte njegovo tepanje, nego što pravilnije i jasnije govorite. Puno je teže ispraviti pogrešno naučenu riječ nego je naučiti prvi put. Morate biti pravilan uzor kod učenja govora svome djetetu, jer mu vi dajete prve logopedske vježbe.
Pratite napredovanje svoga djeteta, prateći porast tjelesne težine i dužine (visine) djeteta. To će Vas uputiti na eventualne probleme ili nepravilnosti u ishrani ili pomoći ljekaru da otkrije neki organski poremećaj u djeteta koji zahtijeva liječenje.
Od šestog mjeseca života smanjujte količinu i broj mliječnih obroka djeteta, a povećavajte broj mješovite ishrane. Uvijek uvedite samo jednu novu namirnicu dnevno, zbog moguće pojave alergije na hranu. Pravilno rasporedite obroke prema aktivnostima djeteta. Započnite od uvođenja jednog voćnog obroka, kasnije dodajte povrće, jaja, mesne supe itf. Ne uvodite brašnene namirnice prije osmog mjeseca. Ako stolice nakon takvih obroka postaju rijetke i obilne, obavijestite pedijatra, jer je moguće da se radi o preosjetljivosti na gluten iz žitarica. Poremećaj se zove Celijakija ili Glutenska enteropatija i zahtijeva dodatnu dijagnostiku i dijetalni režim.
Redovno provodite antirahitičnu profilaksu ( Vitamin D 3 u kapima). Za uslove u Bosni i Hercegovini, koja ne obiluje sunčanim danima, profilaksu D3 vitaminom treba provoditi redovno sa 800 – do 1000 jedinica vitamina D3 tokom cijele prve godine života svakodnevno, a zatim tokom zimskih mjeseci tokom druge i treće godine života, ako nije drugačije preporučeno.
Profilaksu anemije treba započeti odmah u djece koja su rođena prije termina, blizancima, djeci koja jako brzo napreduju na težini i djeci majki koje su u trudnoći bile anemične. Preparate koji sadrže željezo, za Vaše dijete, preporučit će nadležni pedijatar. Terapijske dože bit će uključene djeci koja imaju slabu krvnu sliku s nedostatkom željeza u laboratorijskim nalazima.
Davanje Zinka, Selenijuma i drugih vitamina i minerala, prema različitim autorima preporučuje se uključivati u prvim mjesecima života kao profilaksu, dok drugi smatraju da ih treba uključivati samo u indiciranim slučajevima. Prije uključivanja bilo koje od ovih terapija obavezno konsultujte stručnjaka za ovu oblast. Veće doze ovih preparata mogu imati suprotne efekte od željenih i dovesti do novih zdravstvenih komplikacija u djeteta.
Radi lakšeg snalaženja označite vrijeme zakazanih pregleda na tabeli koju ste dobili u prilogu i nastojte ispoštovati zakazane termine.
Dr Mensuda Hasanhodžić, mr. med. sci.